SAM BERNS: BIOGRAFIE UND BOTSCHAFT, DIE ER ÜBERMITTELTE - KULTURVOKABULAR - 2025

Sam Berns (1996-2014) war ein amerikanischer Teenager, der aufgrund einer seltenen, aber tödlichen genetischen Krankheit namens Progeria ein kurzes Leben führte. Diese Krankheit wird von weniger als 300 Kindern auf der ganzen Welt gelitten, und diejenigen, die sich davon erholen, überschreiten normalerweise nicht das Alter der Mehrheit.

Berns verbrachte den größten Teil seines kurzen Lebens damit, das Bewusstsein für die Krankheit weltweit zu schärfen. Progerie, da sie nur sehr wenige Menschen betrifft, ist den meisten Menschen nicht bekannt.

Sam Berns Eltern. Von Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks) über Wikimedia Commons

Die genetische Natur der Krankheit macht es schwierig, eine Heilung zu finden, die diejenigen, die darunter leiden, für den größten Teil ihres Lebens in eine prekäre Lage bringt.

Sam wurde weltberühmt, als der HBO-Fernsehsender einen Dokumentarfilm mit dem Titel "Leben nach Sam" drehte, der die Lebensgeschichte des jungen Mannes erzählt. Es wurde für den besten Dokumentarfilm bei den Oscars nominiert.

Biografie

Sampson Gordon „Sam“ Berns wurde am 23. Oktober 1996 in Providence, Rhode Island, USA, geboren. Als er neu geboren wurde, stellten weder seine Eltern noch die Ärzte, die ihn zum Leben erweckten, irgendwelche Probleme fest.

Als Sam erst zwei Jahre alt war, diagnostizierte ein Arzt die seltene genetische Erkrankung, die sein Wachstum beeinträchtigte. Zu diesem Zeitpunkt wurden seine Eltern darüber informiert, dass er an Progeria litt, einer der am wenigsten verbreiteten Krankheiten auf dem Planeten und daher eine der am wenigsten bekannten.

Berns Eltern waren Kinderärzte. Sie widmeten alle verfügbaren Ressourcen, um herauszufinden, warum der Zustand ihres Sohnes bestand. Der junge Mann hatte, als bei ihm die Krankheit diagnostiziert wurde, eine Lebenserwartung von 13 Jahren. Normalerweise erlaubt die Progerie Menschen nicht, dieses Alter zu überschreiten.

Progeria

Progerie ist eine äußerst seltene genetische Störung, die sich zunächst im Auftreten des Zellkerns manifestiert. Eine gesunde Zelle hat eine kreisförmig-ovale Form, während eine von dieser genetischen Erkrankung betroffene Zelle extrem deformiert ist.

Diese genetische Störung betrifft eine sehr kleine Anzahl von Menschen. Es wird angenommen, dass weltweit weniger als 350 Menschen mit Progeria diagnostiziert wurden. Der Zustand manifestiert sich in Form einer Mutation, kann jedoch nicht übertragen werden, da der Betroffene nicht lange genug lebt, um sich in fast 100% der Fälle zu reproduzieren.

Die Symptome, die bei gewöhnlichen Patienten wie Berns auftreten, sind denen alternder Menschen sehr ähnlich. Aus diesem Grund schien Berns viel älter zu sein als er wirklich war. Tatsächlich kommt das Wort Progerie aus dem Griechischen (pro: verfrüht; geria: fortgeschrittenes Alter).

Einer der Gründe, warum Wissenschaftler heute so interessiert sind, diese Krankheit zu untersuchen, ist ihre Beziehung zum Altern. Es wird angenommen, dass eine eingehende Untersuchung der Ursachen von Progerie ein besseres Verständnis der Ursachen des Alterns beim Menschen ermöglichen kann.

Das Leben als junger Mann

Die Berner Krankheit erlaubte ihm zu keinem Zeitpunkt seiner Entwicklung ein normales Leben. Er und seine Familie haben jedoch alles getan, um sein tägliches Leben so normal wie möglich zu gestalten.

Mit 16 wollte er in seiner Schulband Schlagzeug spielen. Progeria erlaubte ihm jedoch nicht, eine Trommel stark genug zu halten, um neben der Band marschieren zu können. Ein Architekt und seine Eltern arbeiteten daran, ein spezielles Modell zu entwerfen, mit dem Sam das kleine Schlaginstrument anheben konnte.

Keines der negativen Ereignisse in seinem Leben ließ den jungen Mann unglücklich werden. In einem Interview im Radio sagte der junge Mann, das Wichtigste, was die Leute über ihn wissen sollten, sei, dass er ein sehr glückliches Leben geführt habe.

Progeria Research Foundation

Als bei Sam die Krankheit diagnostiziert wurde, suchten seine Eltern nach allen Informationen, die sie über die Störung sammeln konnten. Sie fanden jedoch sehr wenig verfügbar.

Die Zahl der von der Krankheit betroffenen Menschen war so gering, dass die erforderlichen Ressourcen einfach nicht für ihre Untersuchung aufgewendet wurden.

In der Folge gründeten ihre Eltern die Progeria Research Foundation. Seine Mutter präsentierte dank der Bemühungen der Stiftung auch die ersten erfolgreichen Ergebnisse gegen die Behandlung der Krankheit.

Ziel der Stiftung ist es, der Welt die Existenz dieser sehr tödlichen genetischen Erkrankung bekannt zu machen. Darüber hinaus soll die Erforschung der Ursachen gefördert werden, unter denen Menschen an Progerie leiden, um mögliche Heilmittel oder Instrumente zur Behandlung dieser Krankheit zu finden.

Die Stiftung bemüht sich um die Familien der Genesenden, ihnen die notwendigen Ressourcen zur Bewältigung der Krankheit anzubieten.

Aktivitäten und Ehrungen

Sam entwickelte ein großes Interesse an den Aktivitäten, die sein Körper ihm erlaubte, da die meisten körperlichen Aktivitäten außerhalb seiner Reichweite lagen. Er interessierte sich sehr für Comics und Sport. Insbesondere liebte er Sportmannschaften mit Ursprung in Boston.

Er freundete sich gut mit Bruins (Eishockey) -Kapitän Zdeno Chára an, der ihn zutiefst bewunderte. Eine der bewegendsten Anekdoten zwischen diesem Duo von Freunden ereignete sich, als Berns Chára bei einem Match anschrie, dass „er sein Held war“.

Chára antwortete Berns während des Spiels und sagte, dass Berns selbst sein Idol und das der gesamten Mannschaft sei. Nach seinem Tod präsentierte das Bruins-Team vor einem der Saisonspiele eine Zeremonie zu Ehren des jungen Mannes.

TEDx-Vortrag und Dokumentarfilm über HBO

Sam hielt einen TED-Vortrag, in dem er über seine Lebensphilosophie sprach. Dort präsentierte er all seine Ideen, die ihn motivierten, ein erfülltes Leben zu führen, jenseits des tödlichen Zustands, mit dem er geboren wurde. Seine Rede wurde vielfach begrüßt und weltweit mehr als 30 Millionen Mal angesehen.

Seine interessante Geschichte erregte auch die Aufmerksamkeit der HBO-Produzenten. Aus diesem Grund beschloss der Sender, einen Dokumentarfilm zu produzieren, in dem Berns 'Leben erzählt wurde.

Der Name des Stücks war "Leben nach Sam" und es wurde zusammen mit 15 anderen Kurzfilmen für eine Oscar-Nominierung in Betracht gezogen.

Tod

Sam Berns 'Tod war plötzlich, verursacht durch seine Krankheit. Er starb ein Jahr, nachdem er den Dokumentarfilm mit HBO gedreht hatte und nur einen Tag bevor er als Ehrenhauptmann an einem New England Patriots-Spiel teilnahm. Berns verstarb am 10. Januar 2014 im Alter von 17 Jahren.

Nachricht, die Sie gesendet haben

Sams Ideale finden sich sowohl in seinem TED-Vortrag als auch in dem Dokumentarfilm, den er für HBO gedreht hat. Sams Leben vermittelt drei Hauptbotschaften, die er sich während seines Vortrags erklärt.

Konzentrieren Sie sich darauf, was getan werden kann

Die erste dieser Meldungen ist, dass Sie sich keine Gedanken darüber machen müssen, was nicht getan werden kann, da stattdessen zu viele Dinge getan werden können.

Für ihn erlaubte Progeria ihm nicht, viele Aktivitäten zu machen, an die viele junge Leute gewöhnt sind, aber er empfiehlt, sich auf das Positive zu konzentrieren.

Für ihn ist es möglich, Ziele zu erreichen, die über die Schwierigkeiten des Lebens hinausgehen. Vielleicht hätte ein normaler junger Mann ein Schlaginstrument anheben können, aber obwohl es ihm nicht möglich war, es auf natürliche Weise zu tun, war es ihm möglich, es mit speziellen Werkzeugen seiner Familie zu tun.

Umgib dich mit den richtigen Leuten

Für Sam ist es eines der wichtigsten Dinge im Leben, mit Menschen zusammen zu sein, mit denen es sich lohnt, zusammen zu sein. Er selbst bezeichnet diese Menschen als hochwertige Menschen, die die Person danach beurteilen, wer sie sind und nicht danach, wie sie aussieht. Dies war Sams zweite Botschaft an die Welt.

Diese Idee war von besonderer Bedeutung für Sam, der immer von einem anderen physischen Bild betroffen war als seine Umgebung. Der junge Mann bemühte sich immer darum, dass die Menschen um ihn herum einen positiven Einfluss auf sein Leben haben, wie er es immer auf Gegenseitigkeit versuchte.

Habe Hoffnung

Für Sam war es immer äußerst wichtig, alles, was Sie wollen, mit großem Verlangen zu visualisieren. Dies hilft, sich klar auf die Zukunft zu konzentrieren und die Probleme zu vergessen, die Menschen Tag für Tag betreffen können.

Die Konzentration darauf, welche Comics als nächstes erscheinen würden oder das nächste Spiel seiner Lieblingsmannschaft, gab seinem Alltag einen Sinn. Sie ließen ihn wissen, dass die Zukunft voller Dinge war, die ihn glücklich machen würden.

Es geht nicht darum, negative Gefühle zu ignorieren, sondern sie zu akzeptieren. Manchmal ist es notwendig, mutig zu sein; Wenn sich eine Person schlecht fühlt, muss man sich eine Zukunft vorstellen, in der dieses Gefühl nicht mehr vorhanden ist, denn das hilft, vorwärts zu kommen. Das ist die dritte und letzte Nachricht von Sam.

Verweise

1. Leben nach Sam Berns, Medpage Today, 2013. Entnommen aus medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Aus youtube.com
3. Das kurze, überschwängliche Leben von Sam Berns, R. Marantz, 2014. Aus nytimes.com
4. Über Sam, Leben nach Sam, (nd). Entnommen aus lifeaccordingtosam.com
5. Rückblick: Die Freude und Ausdauer von 'Leben nach Sam', S. Linden, 2013. Aus latimes.com